緩和ケア外来におけるALSへのサポート

皆さん、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気をご存知でしょうか。

いわゆる神経難病と呼ばれる疾患の一つです。現在のところ、根本的な治療法がなく、進行性に運動神経の麻痺が進行していくために、上下肢の筋力のみならず、嚥下や呼吸の筋力も障害されてしまう、非常に難しい病気です。

このたび、安房健康福祉センター（安房保健所）で、難病支援事業の会議があり、その会議に参加する機会がありました。

当院では、ALSといえば疾患の診断から外来通院中は、神経内科が担当され、その後、外来通院が困難になれば、在宅医療部に療養の場を移して、加療、ケアがなされてきた経緯があります。そして、私達、緩和ケア科では、ALSに関わることが殆どありませんでした。しかしながら、当院の緩和ケアチームの理念は、疾患によらず、痛みやつらさの強い患者さんのサポートを行なっていくというものであり、当然ALSのような神経難病に対しても（どのようなサポートができるかどうかは未知数であっても）、可能なサポートを行なっていきたいと思っています。特に、外来通院中におけるメンタルサポートに関しては、なにかしらのサポートができると思っています。

そのように思っていたところ、昨年末より、安房地域の保健所や保健士の方との連携、そして神経内科の主治医の先生方のご理解を得て、ALSの方が少しづつ緩和ケア外来にお見えになられるようになっています。ただ、治療法がないこの疾患に対してどのような支援が私たちにできるのか、私たちが関わることで客観的に何かプラスのことがあるかどうか、はまだ不明です。

これから試行錯誤ではありますが、主治医である神経内科、リハビリ療法士、保健所、そしてALSに詳しい院外の専門家、ALSをサポートする支援者の皆さんらと連携して、サポートしていきたいと考えております。私達の支援内容によって、患者さんや家族のQOLがどうなるのかについても、できれば調べることで、支援内容のﾚﾍﾞﾙも上げていきたいと思っています。

ALS患者へのメンタルサポートといってもピンとこない方も多いかもしれません。そういう方には、ぜひALSの専門家である、コロンビア大学の三本先生が書かれた以下の記事をお読みになってください。
http://www.als.gr.jp/staff/mental/support1/support1_01.html


今回、保健所で開催された難病支援事業の委員会で、神経内科医対象に、神経難病の緩和ケア研修会が初めて開催されたと伺いました。これからは、神経難病などの、神経内科疾患に対する緩和ケアのﾆｰｽﾞが少しづつ高まってくるに違いありません。ALSの疾患に関する専門家である神経内科と、死に瀕する患者のつらさの緩和が専門である緩和ケア科が協力してよりよいケアが実践できるようにしたいものです。

ALSの患者さんは在宅で最期を過ごされることが多いため、ALS患者、家族が経験する様々なつらさや苦しさの実際やそのケアのあり方に関して、当院で最も詳しいのは在宅医療部、地域支援医療部のスタッフの皆さんです。私たち緩和ケアチームはそうした在宅医療部、地域支援医療部の皆さんのこれまでの蓄積された様々な経験からも様々なことを教えて頂き、入院や外来におけるALS患者さんへのサポートについて底上げする活動をしていきたいと考えています。
（文責　関根）